痴呆患者从出现早期迹象或症状到最终走向生命尽头,将是一个漫长的过程。根据统计,阿尔茨海默病患者从确诊到死亡,平均生存时间是5~8年,更长的有十年、十几年,甚至还有个别病例超过20年。这意味着需要多学科医疗、照护和支持资源的介入。
痴呆患者需要得到及时的诊断和疾病管理,包括定期的医学评估、治疗,以及适合他们病程阶段特点和个人需求的护理计划。照护和支持服务的重点在于社区,社区要配置相应的服务能力,包括居家照护,日间照护,喘息服务,咨询服务,社区卫生保健服务,以及为家庭照护者提供帮助的支持团体。加强社区照护和支持能力,有助于延长患者居家生活的时间,推迟或减少对费用很高的养老机构的依赖。对于资源缺乏的国家和地区(包括中国),应该重点发展社区服务,这样可以有效利用比较少的资源,来改善痴呆患者和家庭照护者的生活品质。
社区卫生保健工作者和养老服务工作者都要来学习疾病的基本知识——什么是痴呆,是什么导致了痴呆;痴呆的早期迹象是什么;哪些早期筛查工具可用来评估老人家的记忆和认知状况。如果社区卫生和养老服务工作者都能知道痴呆是怎么一回事儿,就会为患者和家人提供第一时间的帮助,不会让患者错过治疗痴呆的最佳时期。
我们要了解痴呆患者的需要——他们需要及时而精确的诊断;他们需要恰当而及时的照顾、支持和帮助,同时需要我们顾及他们的敏感和自尊心;他们需要高品质的医疗保健,因为痴呆患者会伴有其它的躯体疾病,而他们已经无法表达自己的不舒服,他们的躯体疾病很容易受到忽视;要为痴呆患者建立起日常生活规律和熟悉的环境,让他们在家庭和社区中安全地生活。
我们还要了解家庭照护者的需要——他们需要了解疾病知识、学习照护方法,这样才能在家里好好照顾患病的亲人;他们需要了解如何获得可能的服务资源,比如居家养老、社区养老、机构养老服务能否为他们的亲人提供照顾,在哪里可以得到专业咨询和辅导,有没有患者家庭俱乐部这样的支持团体可以参加。他们更需要学会如何自我照顾,减轻长期的照护压力和负担,必要时寻求专业意见。照顾痴呆患者就像一场艰苦的马拉松,没有人应该孤独地跑完全程。
我们相信,中国会有越来越多的人力资源和劳动力大军投入到痴呆优质照护和支持的工作中来,让这里的痴呆患者和他们的家人生活得更好。